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Résumé :
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La Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées adoptée en 2006 impose aux États de « recueillir des informations appropriées, y compris des données statistiques et résultats de recherches, qui leur permettent de formuler et d’appliquer des politiques ». Cette mesure a conduit un nombre croissant de pays à se lancer dans la collecte de données sur les personnes handicapées , cependant, il n’y a actuellement pas de standards internationaux pour guider la collecte, si bien que différents outils ont été utilisés au fil des ans pour satisfaire ce besoin de données. Comprendre de manière générale comment ces différents outils ont influencé la mesure du handicap est essentiel afin d’aller vers l’élaboration de mesures fiables et comparables. L’objectif de cet article est de décrire la variabilité des différents instruments de collecte de données sur le handicap chez l’enfant, tant dans leur forme que dans leur contenu, et de fournir un point de vue historique sur les taux de prévalence estimés. Sept cent seize sources de données ont été identifiées, issues de 198 pays et concernant plus de 95 % des enfants à l’échelle mondiale. Il en ressort un manque de définitions et de mesures cohérentes du handicap, qui mettent en évidence les défis majeurs qui restent à relever dans la production de statistiques fiables et comparables
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