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Titre :
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A national register for surveillance of inherited disorders: Beta-thalassaemia in the United-Kingdom (2001)
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Titre original :
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Un registre national pour la surveillance des affections héréditaires: la Beta-thalassémie au Royaume-Uni
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Auteurs :
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MODELL B. ;
KING A. ;
KHAN M. ;
DARLISON M. ;
LAYTON M. ;
OLD J. ;
PETROU M. ;
VARNAVIDES L.
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Type de document :
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Article : texte imprimé
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Dans :
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Bulletin of the World Health Organization (Vol. 79 n° 11)
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Article en page(s) :
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pp.1006-1013
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Langues :
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Anglais
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Catégories :
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BASE DE DONNEES
INFORMATION MEDICALE
INFORMATION EPIDEMIOLOGIQUE
ROYAUME-UNI
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Mots-clés :
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MALADIE GENETIQUE
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BASE DE DONNEES
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INFORMATION MEDICALE
;
INFORMATION EPIDEMIOLOGIQUE
;
EVALUATION D'OUTIL D'INFORMATION
;
ROYAUME-UNI
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Résumé :
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L'article entend démontrer la valeur d'un registre national pour la surveillance des services concernant une affcetion héréditaire. Un tel registre est un outil puissant de surveillance du traitement et de la prévention des affections héréditaires et permet de mettre enévidence les carences que l'on peut corriger. Etant donné le développement des possibilités de dépistage génétique, il existe de solide arguments en faveur d'un financement central de telles bases de données dans le cadre de services de santé modernes.
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Note de contenu :
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SCIENTIFIQUE, INTERVENANT
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