|
Résumé :
|
Décrire un programme d’éducation thérapeutique PrEduSED destiné aux patients porteurs d’un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, évaluer sa faisabilité et son efficacité en termes de satisfaction et d’impact sur la gestion de la maladie dans la vie quotidienne. Méthodes : Étude prospective en soins courants. Évaluation avant, après et à 6 mois basée sur : CSQ-F, SF-12, HAD, QIC, FIS, Zarit, Quiz et Vignettes (connaissance/compétences), questionnaire de satisfaction, échelles de réalisation des objectifs. Résultats : Dix-neuf (19) patients inclus (89 % femmes, âge moyen : 39.2) et 9 aidants (78 % hommes, âge moyen : 44.1). Satisfaction généralement importante par rapport au PrEduSED (contenu/organisation). Amélioration significative des connaissances et compétences (p
|
